عبدالغفار: مصر شريك فاعل في صياغة أول تحرك عالمي لعلاج الأمراض النادرة.. ويؤكد التزام الدولة بتعزيز الرعاية والتمويل المستدام

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار «ارتقِ، ابتكر، فعّل»، بحضور ممثلي منظمات دولية بارزة، حيث أكد أن مصر باتت شريكًا فاعلًا في صياغة أول تحرك عالمي شامل لوضع خطة عمل لعلاج الأمراض النادرة على مستوى العالم.

وأوضح الوزير أن الأمراض النادرة التي تصيب نحو 300 مليون شخص عالميًا لم تعد قضية هامشية، بل أصبحت محورًا أساسيًا للتعاون العلمي والتضامن الدولي، مشددًا على أهمية بناء أنظمة صحية متكاملة تتجاوز رفع الوعي إلى توفير التشخيص والعلاج والتمويل المستدام.

واستعرض جهود الدولة في هذا الملف، بدءًا من البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة وتوسيعه ليشمل 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من الولادة، وصولًا إلى إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة. كما أعلن عن إنشاء صندوق للأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة، وتشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا ذا أولوية وطنية بناءً على العبء المرضي وشدة الحالة.

وأشار إلى الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة (2024–2030) التي تقوم على دمج التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية والسجل القومي في إطار مؤسسي قابل للقياس، فضلًا عن دور مصر في اعتماد أول قرار تاريخي بجمعية الصحة العالمية يمهد لإعداد خطة عمل عالمية لمدة عشر سنوات.

من جانبه، أكد مسؤولون بالوزارة أن الدولة تعزز الحوكمة والتمويل عبر التشريعات المنظمة وتوسيع برامج الفحص المبكر، فيما أوضح خبراء أن إطلاق الاستراتيجية يمثل تحولًا مؤسسيًا يدعم الوصول العادل للعلاج والتشخيص.

وعلى هامش الاحتفالية، انطلقت فعالية «الكاياك» المضيئة بألوان الشعار العالمي، في رسالة تضامن ورفع وعي بأصحاب الأمراض النادرة.